投稿者「bougen」のアーカイブ

第四話:治療薬の話

Pocket

まえがき

今回は前の3つとは少し違う内容にしたいと思います。

理由は第4話は、元々が出来が良かった。(自分で言う)

そしてコメントをくれた人が何人かいたという事が一番の理由です。

僕の経験を伝える場ではありますが、僕以外にも(というより僕なんかより)多くの経験をしている人がコメントをしてくれているので、そちらもご覧に頂けたらと思います。

続きを読む
Pocket

第三話:検査の塊魂

Pocket

まえがき

自分がクローン病なんじゃないかと言われてから、正式にクローン病であると診断するための大腸の検査を受けるまで、約1か月。

そして”俺のクローン病”がどんな感じか、詳細を知るための検査入院まで、更にまた1か月。

検査のツラさは本編でたっぷり話します。

しかしこの1か月+1か月も、大した治療も受けずにただ自分がクローン病という不治の病に侵されているという事実が、身体的にも精神的に削られるツラい時期の1つでした。

この日記を読んで下さっている方々はどの段階ですかね?

diary 3

ようやく入院出来ますよと

「早く入院したい」と思ったことがあるでしょうか?僕はこの時の数か月初めてそう思いました。

早く本格的な治療を始めないと死ぬんじゃないかと。そんなことはないんですがそのくらいの気持ちでした。

とは言え、自分のベットに連れていかれた時はさすがに緊張しましたね。久々過ぎる入院だったので。

検査入院でやった検査は3つで

  • 胃カメラ
  • エコー検査
  • 造影剤検査

これらを元に、治療法を決めていく。とは言っても治療法自体はどんな検査であれそんな変わることはないでしょう。

具体的にどこら辺に炎症やら潰瘍があるのか、いまの重症度はどのくらいか、といったところでしょうか。

検査をする前には、勿論体の中をすっからかんにするわけですが、大腸の内視鏡検査みたいに1時間以上下痢をさせられることはありませんでした。

まずは胃カメラでしたが、そんなツラいものではありませんでした。鎮静剤を打たれて喉に麻酔スプレーをされてじっとしていたら終わったという感じ。

後日親に聞いたら「胃カメラってツラいやつでしょ?」って。2回目はこんなにすんなりいけるんでしょうか、自身が無くなりますわ。

エコー検査もお腹にゼリーだかローションを塗られるのがくすぐったかったくらいでツラいものではありませんでした。

問題は造影剤検査

これは何なんでしょうか?最初から最後まで苦痛でしかなかった。(これから受ける人すみません)

台の上にうつ伏せになって乗っけられる。

造影剤で腸を満たす為に鼻からチューブを入れ、そこから流し込む。

鼻にゼリー状の麻酔をしてチューブを入れるのですが、効いてるのか分からないくらい痛い。

「鼻の穴小さいですねー」とか謎のコメントを言われた(鼻は高い方)

「うちの病院では細めのチューブを使っている」って、他の病院でもう出来んやん。

鼻の麻酔が口に巡ってきて、口の中の感覚が麻痺し、よだれダラダラになる始末。

いよいよ腸内に液体を流し込まれ、よく巡らせるため台をグルングルン回して、軽い絶叫マシン状態。違う理由で絶叫しそうやったけど。

鼻から直に”何か”を流し込まれているからか、ゲップが止まらない。

「ゲップしていいですよー」って言われたけど、一生ゲップ出来るくらいヤバかった。ツラすぎた。

チューブを抜く時にグッとやるのも痛い。「2回くらい引きますねー」って言って一回グッと引いてスポーンと抜けたので「あぁ1回で抜けましたねっ!」って。。。

そしてこの検査後、チューブが喉を傷つけていたのか、声が数日カッスカスになる程痛くなり、そして何より、、、

白いうんこがでる

詳しくいえば造影剤ですが、ケツから出るのでうんこです。

自分の意志でコントロールできないくらい、出て来そうになる。

そしてその日からの食事に変化というより当時の自分からすると大きな意識改革があった。

脂質は抑えるということ

クローン病の大敵だそうで。特に入院期間は1日の脂質24gと、家で考えてやろうと思うとまぁ厳しい。退院したら24gよりは全然取りましたが、それでも食べ物を買う時脂質は気にするようになりましたね。

入院中の食事はまあ質素なこと。脂質24gですから。。。

そして当時とてもお世話になっていたエレンタール。

エレンタール自体クローン病の治療の1つとして考えられていますが、いよいよ治療法を決めましょうと。

  • レミケード
  • ヒュミラ
  • ステラーラ(当時はまだありませんでした。)

つづく

Pocket

第二話:クローン病を思い知る

Pocket


まえがき

クローン病とはこの時なんのこっちゃ分かりませんでしたが、「痔瘻」というキーワードで検索をかけるとちょいちょい目にする事がありました。

とはいえそんな事よりも、”痔瘻は手術でしか治らない”だとか、”シートンが取れるには〇ヶ月かかる”だとか、そっちに目が行ってしまいました。(シートンは痔瘻の治療法)

なんせ一刻も早くケツを正常な状態に戻したい、それにはどれだけかかるのか、何歳には治るだろうと、そんなことを考えるばかりでした。

それがこんなにかかることになろうとは。 続きを読む

Pocket


第一話:クローン病と気付くまでの話

Pocket


まえがき

19歳から20歳になる時、人生でも楽しい時期であるでしょう。

まず第一に酒が解禁される。これが一番大きいかな?まぁ”悪い子”もいるでしょうがね。僕は違いましたよ。

周りは夜中まで飲んで、朝には机でぶっ倒れているなんて奴もいましたよ。二十歳らへんなんてそんなもん。

そんな中に僕もいたら良かったんですけどね。

この一番楽しいであろう時期に、一番サイアクな時期を過ごした男の日記へようこそ。

続きを読む

Pocket


どうしましょうか

Pocket

あいさつ

どうも、お久しぶりの投稿になりますね。

別にクローン病について、今のところ(2018年11月16日現在)何も進展はないです。

まぁこのブログを死ぬほど楽しみにしているよって人はいないでしょうし、更新が止まること自体になんの問題もありません。仮にいるならNetflixでも登録して下さい。

僕の体に何かしら異常が出てきたり、また手術をしようもんならまた話していきます。

でもそんな感じの事は今はありません。嬉しいことであり、せっかく月額払ってブログをしているのにネタがないですね。なんで無料のものにしなかったんや?

でも一度乗ってしまった船であり、ブログを始めて1年も経ち、毎日数百人の人が見てくれているというのは嬉しいことです。

今回はこれからこのブログどーしよっかなーっていう記事です。

続きを読む
Pocket

クローン病:特定医療費受給者証について

Pocket

僕もクローン病になって4年目といったところでしょうか。

詳しい年数がどんどんあいまいになってきてます。(記憶が)

特定難病となっているクローン病で、今年も今まで通り更新手続きをしようとしたところ

続きを読む
Pocket

痔への最終手段、立つ

Pocket



ケツが痛い!

って時期は僕はもう過ぎたんですけどね。皆さんの気持ちは分かりますよ。(ゆーて痔瘻は完治してないわけで)

ケツが痛いのはツラい

痛いうえにそこに己の全体重をかける時なんか、地獄中の地獄

でももはや1日のうち結構な時間座っていなければならない。 続きを読む

Pocket


痔瘻は痛みの塊:痔瘻まとめ

Pocket


Now(更新していくかもしれません)

August 26th 2018

痔瘻の手術をして2か月が経ちました。

痔瘻そのものの痛みはほぼありません。たまーーーにちょっとヒリヒリしたりしなかったり。

この前肛門付近になんかデキモノみたいのができて、焦り倒しましたが次の日には何事もなかったかのように、異常なしでした。

手術して良かったと思います。快方に向かっていると自分は思ってます。 続きを読む

Pocket


病気で長いこと家で動画ばっか見てた奴:Hulu、Netflix、AmazonPrime

Pocket



”クローン病 ブログ”

って検索するとわいのブログが出てくるのが上の方過ぎて

「お前大したこと書いてへんやん」って言われるんじゃないかとビクビクしてるんですけど。

相も変わらずクローン病とは全く関係ないこと書きます。残念だったな。

続きを読む

Pocket


痔瘻の手術をしました。

Pocket


前書き

ワードプレスというものを100年ぶりに開きまして

なんやねんこれ。難しいわ。

そもそも無料ブログにすりゃええのにな。そんな開かねーんだから。

始めた時はやる気バンバンだったんですけどね。1週間で飽きましてね。

1年でアドレスの有効期限が切れるので、その時考えます。何月だったかな?

本題です、痔瘻の手術をしました。 続きを読む

Pocket