第一話:クローン病と気付くまでの話

Pocket

まえがき

19歳から20歳になる時、人生でも楽しい時期であるでしょう。

まず第一に酒が解禁される。これが一番大きいかな?まぁ”悪い子”もいるでしょうがね。僕は違いましたよ。

周りは夜中まで飲んで、朝には机でぶっ倒れているなんて奴もいましたよ。二十歳らへんなんてそんなもん。

そんな中に僕もいたら良かったんですけどね。

この一番楽しいであろう時期に、一番サイアクな時期を過ごした男の日記へようこそ。

続きを読む

Pocket

どうしましょうか

Pocket

あいさつ

どうも、お久しぶりの投稿になりますね。

別にクローン病について、今のところ(2018年11月16日現在)何も進展はないです。

まぁこのブログを死ぬほど楽しみにしているよって人はいないでしょうし、更新が止まること自体になんの問題もありません。仮にいるならNetflixでも登録して下さい。

僕の体に何かしら異常が出てきたり、また手術をしようもんならまた話していきます。

でもそんな感じの事は今はありません。嬉しいことであり、せっかく月額払ってブログをしているのにネタがないですね。なんで無料のものにしなかったんや?

でも一度乗ってしまった船であり、ブログを始めて1年も経ち、毎日数百人の人が見てくれているというのは嬉しいことです。

今回はこれからこのブログどーしよっかなーっていう記事です。

 

本題

いっこめ

僕もこのブログをもっといじっていきたいわけですよ。ただクローン病について僕が伝えたいことはもう話しつくしていると思っています。

そこでまず考えていることは「クローン病日記」を書き直すということ

何故かというと理由はいくつかあるんですが、まず胡散臭さがエグイこと。

別に関西弁を隠す気はないが、エグさがしつこいと自分でも思っています。キモいと思います。

まぁそれはそれで個性であり、もはや自分で見返すこともないので、もうええかなとも思うんですが。

 

もう一つの理由はパーマリンクに統一性がないこと。

「 https://crohnsdisease-bougen.com/ この部分! 」

これはまぁ当時は特に考えず付けていたからなんですが。

こんなところ誰も見ねーよ。おっしゃる通りなんですが、単純に俺が気持ち悪いっていう勝手な理由です。

まぁ書き直すのもめんどくさいんで、気分が乗ったらやろうかなと思っています。

でもやったら、新しい方を前面に推し出していきます。今載っているものも黒歴史として残しておくか、どうしましょうか。

 

にこめ

もう一つ考えているのが英語翻訳ですね。翻訳なんてかっこいいものじゃなくただ英語でも書こうかなーと思っている感じです。

外国の人にも見てもらいたいという感情は正直ちょっとくらいしかないんですが、まぁいろんな国、特に先進国で流行っているということで、外国でどんな感じでクローン病と向き合っている人がいるのか僕は興味はあります。

まぁちょっとですけどね。

これも、まぁ~~~あ、めんどくさいでしょうから、気が向いたときにしかやらないと思いますがね。

 

 

こんな感じでやるかやらないか分からないようなことを考えています。

テキトーな奴でしょ?

こういう奴ですよ、ボーゲンって。

 

P.S. ボーゲンって名前も若干ミスった感ありますが、これは後に引けないのでこのままで行きます。が、ブログ名が若干変わっています。

Pocket

クローン病:特定医療費受給者証について

Pocket

僕もクローン病になって4年目といったところでしょうか。

詳しい年数がどんどんあいまいになってきてます。(記憶が)

 

特定難病となっているクローン病で、今年も今まで通り更新手続きをしようとしたところ

なーんやこれ?

「不認定」、「再審査」。。。

 

 

はぁぁあああ!!!???

 

確かに僕はクローン病の中でもかなり安定している方だと思います。

クローン病は比較的新しい病気ですが、それでももっと前になった人たちよりは治療法も定まっていてうまく対処していると思います。

でもそれはヒュミラがあってこその話で(レミケードの人もいるでしょう)

コイツが無ければ恐らく俺の体はヤバいことになるでしょう。

ヒュミラは1本で何万もする薬です。

不認定なんてなったらもんもな話ですよ。

 

僕の場合、クローン病なって最初の数年は月3万円、今年になって月1万支払ってきました。

病気だから仕方ないが、よく考えれば結構いやでしょ?

月3万の時なんて結構きつかったですよ。3万あれば結構なもの買えますよ。

これ以上払えと言われたら結構ツラい話ですよね?

 

 

ただ実はIBDは特定疾患から外れると前々から言われてるんですよね。結構キツイ記事も結構見ます。

【緊急アンケート】難病医療費助成“外れ”問題にIBD患者300人超が回答
https://ibd.qlife.jp/news/story4341.html

 

ツイッターなんか見てると多くの人が普通に更新してる中で、

俺が早めの犠牲者になるんかな~と

そんなん嫌やと思って再審査の手続きをして先日返事が来ました。

 

あせったー。なんならめちゃくちゃ安くなっとる。

とりあえず1年間は耐えましたわ。

でもこれから先、これが続くのか。ちょっと心配になりますよね。

 

今回初めて再審査となったわけですが、やはりこの通知が来た時は焦りましたし、返事が来るまではかなり不安でしたし、病気なると色んな不安が付きまといますね。

勘弁してほしいっすわー

 

追記

病院の先生に「今月から2500円なんすよー。バリ安くないっすか?」って言ったところ、収入が関係しているみたいですね。

去年は色々バタバタしてて大変だったんで1年間安く済むみたいです。

来年からは10000円に戻りそうです。

Pocket

痔への最終手段、立つ

Pocket

ケツが痛い!

って時期は僕はもう過ぎたんですけどね。皆さんの気持ちは分かりますよ。(ゆーて痔瘻は完治してないわけで)

ケツが痛いのはツラい

痛いうえにそこに己の全体重をかける時なんか、地獄中の地獄

でももはや1日のうち結構な時間座っていなければならない。 続きを読む

Pocket

痔瘻は痛みの塊:痔瘻まとめ

Pocket

Now(更新していくかもしれません)

August 26th 2018

痔瘻の手術をして2か月が経ちました。

痔瘻そのものの痛みはほぼありません。たまーーーにちょっとヒリヒリしたりしなかったり。

この前肛門付近になんかデキモノみたいのができて、焦り倒しましたが次の日には何事もなかったかのように、異常なしでした。

手術して良かったと思います。快方に向かっていると自分は思ってます。 続きを読む

Pocket

病気で長いこと家で動画ばっか見てた奴:Hulu、Netflix、AmazonPrime

Pocket

”クローン病 ブログ”

って検索するとわいのブログが出てくるのが上の方過ぎて

「お前大したこと書いてへんやん」って言われるんじゃないかとビクビクしてるんですけど。

相も変わらずクローン病とは全く関係ないこと書きます。残念だったな。

続きを読む

Pocket

本田圭佑をそこそこリスペクトした男(俺)

Pocket

時は2010年。

それまでサッカーファンを魅了した魔法のような左足は鳴りを潜めた。

それと同時に日本中を魅了したのは悪魔のような左足。

始めは偶然に思われた、アフリカの強豪相手のゴール。しかし彼の左足はヨーロッパの古豪を地獄へと突き落とした。 続きを読む

Pocket

痔瘻の手術をしました。

Pocket

前書き

ワードプレスというものを100年ぶりに開きまして

なんやねんこれ。難しいわ。

そもそも無料ブログにすりゃええのにな。そんな開かねーんだから。

始めた時はやる気バンバンだったんですけどね。1週間で飽きましてね。

1年でアドレスの有効期限が切れるので、その時考えます。何月だったかな?

本題です、痔瘻の手術をしました。 続きを読む

Pocket

痔の人はなぜ病院に行かないのか?

Pocket

なんで病院行かんの?

「痔」って何か知ってます?

お尻の病気

病気ですよ病気。まぁ疾患ですかね。病気でええわ。

ちょっと鼻が詰まったくらいで耳鼻科行ったりするやろ?

それと一緒やん 続きを読む

Pocket

痔になった!円座にするか?痔瘻患者が勧める座布団クッション

Pocket

こんにちわ、ボーゲン・クローンです。

さて問題です痔の人の必需品は何でしょうそうですクッションです正解ですー

。。。

そもそも座布団なんですかね?クッションなんですかね?

今回お話しするのはお尻に敷くやつです。

追記:2018年6月に再び痔瘻の手術をしたため、遅れましたけど更新しました。前回のを踏まえての今回だったので、元々持っている物を使ったり再び買い直したりしましたが、同じものを使いました。

続きを読む

Pocket