クローン病日記」カテゴリーアーカイブ

第四話:治療薬の話

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まえがき

今回は前の3つとは少し違う内容にしたいと思います。

理由は第4話は、元々が出来が良かった。(自分で言う)

そしてコメントをくれた人が何人かいたという事が一番の理由です。

僕の経験を伝える場ではありますが、僕以外にも(というより僕なんかより)多くの経験をしている人がコメントをしてくれているので、そちらもご覧に頂けたらと思います。

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第三話:検査の塊魂

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まえがき

自分がクローン病なんじゃないかと言われてから、正式にクローン病であると診断するための大腸の検査を受けるまで、約1か月。

そして”俺のクローン病”がどんな感じか、詳細を知るための検査入院まで、更にまた1か月。

検査のツラさは本編でたっぷり話します。

しかしこの1か月+1か月も、大した治療も受けずにただ自分がクローン病という不治の病に侵されているという事実が、身体的にも精神的に削られるツラい時期の1つでした。

この日記を読んで下さっている方々はどの段階ですかね?

diary 3

ようやく入院出来ますよと

「早く入院したい」と思ったことがあるでしょうか?僕はこの時の数か月初めてそう思いました。

早く本格的な治療を始めないと死ぬんじゃないかと。そんなことはないんですがそのくらいの気持ちでした。

とは言え、自分のベットに連れていかれた時はさすがに緊張しましたね。久々過ぎる入院だったので。

検査入院でやった検査は3つで

  • 胃カメラ
  • エコー検査
  • 造影剤検査

これらを元に、治療法を決めていく。とは言っても治療法自体はどんな検査であれそんな変わることはないでしょう。

具体的にどこら辺に炎症やら潰瘍があるのか、いまの重症度はどのくらいか、といったところでしょうか。

検査をする前には、勿論体の中をすっからかんにするわけですが、大腸の内視鏡検査みたいに1時間以上下痢をさせられることはありませんでした。

まずは胃カメラでしたが、そんなツラいものではありませんでした。鎮静剤を打たれて喉に麻酔スプレーをされてじっとしていたら終わったという感じ。

後日親に聞いたら「胃カメラってツラいやつでしょ?」って。2回目はこんなにすんなりいけるんでしょうか、自身が無くなりますわ。

エコー検査もお腹にゼリーだかローションを塗られるのがくすぐったかったくらいでツラいものではありませんでした。

問題は造影剤検査

これは何なんでしょうか?最初から最後まで苦痛でしかなかった。(これから受ける人すみません)

台の上にうつ伏せになって乗っけられる。

造影剤で腸を満たす為に鼻からチューブを入れ、そこから流し込む。

鼻にゼリー状の麻酔をしてチューブを入れるのですが、効いてるのか分からないくらい痛い。

「鼻の穴小さいですねー」とか謎のコメントを言われた(鼻は高い方)

「うちの病院では細めのチューブを使っている」って、他の病院でもう出来んやん。

鼻の麻酔が口に巡ってきて、口の中の感覚が麻痺し、よだれダラダラになる始末。

いよいよ腸内に液体を流し込まれ、よく巡らせるため台をグルングルン回して、軽い絶叫マシン状態。違う理由で絶叫しそうやったけど。

鼻から直に”何か”を流し込まれているからか、ゲップが止まらない。

「ゲップしていいですよー」って言われたけど、一生ゲップ出来るくらいヤバかった。ツラすぎた。

チューブを抜く時にグッとやるのも痛い。「2回くらい引きますねー」って言って一回グッと引いてスポーンと抜けたので「あぁ1回で抜けましたねっ!」って。。。

そしてこの検査後、チューブが喉を傷つけていたのか、声が数日カッスカスになる程痛くなり、そして何より、、、

白いうんこがでる

詳しくいえば造影剤ですが、ケツから出るのでうんこです。

自分の意志でコントロールできないくらい、出て来そうになる。

そしてその日からの食事に変化というより当時の自分からすると大きな意識改革があった。

脂質は抑えるということ

クローン病の大敵だそうで。特に入院期間は1日の脂質24gと、家で考えてやろうと思うとまぁ厳しい。退院したら24gよりは全然取りましたが、それでも食べ物を買う時脂質は気にするようになりましたね。

入院中の食事はまあ質素なこと。脂質24gですから。。。

そして当時とてもお世話になっていたエレンタール。

エレンタール自体クローン病の治療の1つとして考えられていますが、いよいよ治療法を決めましょうと。

  • レミケード
  • ヒュミラ
  • ステラーラ(当時はまだありませんでした。)

つづく

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第二話:クローン病を思い知る

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まえがき

クローン病とはこの時なんのこっちゃ分かりませんでしたが、「痔瘻」というキーワードで検索をかけるとちょいちょい目にする事がありました。

とはいえそんな事よりも、”痔瘻は手術でしか治らない”だとか、”シートンが取れるには〇ヶ月かかる”だとか、そっちに目が行ってしまいました。(シートンは痔瘻の治療法)

なんせ一刻も早くケツを正常な状態に戻したい、それにはどれだけかかるのか、何歳には治るだろうと、そんなことを考えるばかりでした。

それがこんなにかかることになろうとは。 続きを読む

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第一話:クローン病と気付くまでの話

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まえがき

19歳から20歳になる時、人生でも楽しい時期であるでしょう。

まず第一に酒が解禁される。これが一番大きいかな?まぁ”悪い子”もいるでしょうがね。僕は違いましたよ。

周りは夜中まで飲んで、朝には机でぶっ倒れているなんて奴もいましたよ。二十歳らへんなんてそんなもん。

そんな中に僕もいたら良かったんですけどね。

この一番楽しいであろう時期に、一番サイアクな時期を過ごした男の日記へようこそ。

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痔瘻の手術をしました。

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前書き

ワードプレスというものを100年ぶりに開きまして

なんやねんこれ。難しいわ。

そもそも無料ブログにすりゃええのにな。そんな開かねーんだから。

始めた時はやる気バンバンだったんですけどね。1週間で飽きましてね。

1年でアドレスの有効期限が切れるので、その時考えます。何月だったかな?

本題です、痔瘻の手術をしました。 続きを読む

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7話:治っておくれ、痔瘻さん

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正直、クローン病についてはもう気持ちの整理がついてるんですよ。

治りません。じゃあしゃーないな。
まぁいつか、医療技術が進んで治ればなー。

って感じで。

でもな

お前はちゃうぞ、おい

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6話:これって治るの?痔瘻さん

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次郎って誰やねん!!!

どっかの某まっちゃんが昔言ってましたわ。

当時は絶対ならんと思ってた。

2回なっとんねん、えぇ?

2回ってか1回目は気付いたら治ってたけどさ。

これはツラいわ。

下半身麻酔まで使う羽目になった手術。

1日で退院できたけど、今回はわけが違う。 続きを読む

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5話:再び襲い掛かる悪夢「痔瘻」

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またか、お前は。貴様は。おんどれは。

一回治ってん。ケツの痛み0になってん。

それが何でまた。。。

 

前回までにヒュミラは痔瘻にも効くと何回か話したと思います。

でも一番肝心なところを言ってませんでしたわ。

ヒュミラで痔瘻が完治する確率は33%程度。

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4話:レミケードか?ヒュミラか?そして治療の効果は?

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クローン病治療にはいくつか治療法があるが、今回俺の選択肢に残ったのはこの二つ

  1. レミケード
  2. ヒュミラ

というのも、この2つはクローン病だけでなく、痔瘻にも効くのだ。 続きを読む

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