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クローン病:特定医療費受給者証について

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僕もクローン病になって4年目といったところでしょうか。

詳しい年数がどんどんあいまいになってきてます。(記憶が)

 

特定難病となっているクローン病で、今年も今まで通り更新手続きをしようとしたところ

なーんやこれ?

「不認定」、「再審査」。。。

 

 

はぁぁあああ!!!???

 

確かに僕はクローン病の中でもかなり安定している方だと思います。

クローン病は比較的新しい病気ですが、それでももっと前になった人たちよりは治療法も定まっていてうまく対処していると思います。

でもそれはヒュミラがあってこその話で(レミケードの人もいるでしょう)

コイツが無ければ恐らく俺の体はヤバいことになるでしょう。

ヒュミラは1本で何万もする薬です。

不認定なんてなったらもんもな話ですよ。

 

僕の場合、クローン病なって最初の数年は月3万円、今年になって月1万支払ってきました。

病気だから仕方ないが、よく考えれば結構いやでしょ?

月3万の時なんて結構きつかったですよ。3万あれば結構なもの買えますよ。

これ以上払えと言われたら結構ツラい話ですよね?

 

 

ただ実はIBDは特定疾患から外れると前々から言われてるんですよね。結構キツイ記事も結構見ます。

【緊急アンケート】難病医療費助成“外れ”問題にIBD患者300人超が回答
https://ibd.qlife.jp/news/story4341.html

 

ツイッターなんか見てると多くの人が普通に更新してる中で、

俺が早めの犠牲者になるんかな~と

そんなん嫌やと思って再審査の手続きをして先日返事が来ました。

 

あせったー。なんならめちゃくちゃ安くなっとる。

とりあえず1年間は耐えましたわ。

でもこれから先、これが続くのか。ちょっと心配になりますよね。

 

今回初めて再審査となったわけですが、やはりこの通知が来た時は焦りましたし、返事が来るまではかなり不安でしたし、病気なると色んな不安が付きまといますね。

勘弁してほしいっすわー

 

追記

病院の先生に「今月から2500円なんすよー。バリ安くないっすか?」って言ったところ、収入が関係しているみたいですね。

去年は色々バタバタしてて大変だったんで1年間安く済むみたいです。

来年からは10000円に戻りそうです。

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痔瘻は痛みの塊:痔瘻まとめ

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Now(更新していくかもしれません)

August 26th 2018

痔瘻の手術をして2か月が経ちました。

痔瘻そのものの痛みはほぼありません。たまーーーにちょっとヒリヒリしたりしなかったり。

この前肛門付近になんかデキモノみたいのができて、焦り倒しましたが次の日には何事もなかったかのように、異常なしでした。

手術して良かったと思います。快方に向かっていると自分は思ってます。 続きを読む

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痔になった!円座にするか?痔瘻患者が勧める座布団クッション

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こんにちわ、ボーゲン・クローンです。

さて問題です痔の人の必需品は何でしょうそうですクッションです正解ですー

。。。

そもそも座布団なんですかね?クッションなんですかね?

今回お話しするのはお尻に敷くやつです。

追記:2018年6月に再び痔瘻の手術をしたため、遅れましたけど更新しました。前回のを踏まえての今回だったので、元々持っている物を使ったり再び買い直したりしましたが、同じものを使いました。

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クローン病とは?若者で痔瘻なら注意

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クローン病

今回はクローン病について詳しく説明したいと思います。

今までは日記のように、クローン病になってから治療していくまでを書いてきましたが、今回は一般的な症状や、僕自身が経験した症状や検査、治療をまとめたいと思います。

第1章:クローン病概要

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クローン病1年目まとめ

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こんにちわ、ボーゲンです。

この感じ久しぶりですね。

今回は、いままであまりにもグダグダ書きすぎた、クローン病になって気付いて治療するまでを一度まとめたいと思います。

タイトルは1年目と書いてますが、だいたい1年弱の出来事です。

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